Condición de espectro autista (CEA).
Son un grupo heterogéneo de trastornos crónicos del neurodesarrollo que presentan un rango muy amplio de características que afectan la comunicación y el comportamiento. Estas características se manifiestan generalmente en los primeros dos años de vida, aunque el diagnóstico puede realizarse en cualquier etapa de la misma.
Según el DSM-V las personas con condición del espectro autista presentan: dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas; intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Estas características han de estar presentes en las primeras fases del desarrollo y causar un impacto significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
¿Cuál es su frecuencia?
De acuerdo a un estudio recientemente publicado, la prevalencia global en EEUU es de 1 niño cada 54 dentro de la franja etaria de 8 años. Se destaca que la misma va en ascenso.
La prevalencia es mayor en varones 4,3/1.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
El diagnóstico de las personas con CEA es clínico y debe realizarse por un equipo interdisciplinario tanto en la infancia, como en la adolescencia y adultez. Se utilizan herramientas objetivas para evaluar la sintomatología como ADI-R y ADOS-2, ambas complementarias. Para definir un individuo como parte del espectro autista debe cumplir con las características explicitadas en el DSM V.
La presencia de comorbilidad psiquiátrica (depresión, ansiedad, TOC, etc.), son complicaciones muy frecuentes en adolescentes y adultos, siendo muchas veces estas alteraciones las que llevan a la consulta debido a la importante afectación del funcionamiento del individuo. Es fundamental realizar la evaluación del polo psicoafectivo en búsqueda de estas complicaciones.
Dependiendo de la clínica y el grado de funcionalidad, se considerará la pertinencia de evaluaciones adicionales (neuropsicológica o de nivel intelectual) para conocer el perfil de funcionamiento cognitivo de la persona, constituyendo elementos de importancia para una correcta interpretación de la funcionalidad de un individuo en particular.
¿Cuáles son las características de estas personas?
Las personas con CEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en el nivel de lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, las características psicológicas y biológicas propias de cada individuo y los problemas médicos concomitantes.
Del análisis del perfil individual único de fortalezas y desafíos surge el grado de apoyo necesario para cada individuo, (apoyo limitado o intermitente, apoyo extenso o apoyo generalizado).
En lo que respecta a la comunicación e interacción social en personas del espectro de alto funcionamiento es esperable observar:
- Pobre comprensión emocional y escasa respuesta empática.
- Poca flexibilidad en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos.
- Dificultad para iniciar o sostener una conversación, incluso con grupos de pares.
- Dificultad en el uso e interpretación de conductas no verbales.
- Problemas para comprender el punto de vista de otra persona, predecir o entender las acciones e intenciones de otros.
- Dificultad para hablar de sí mismo, de sus propias emociones.
Entre los comportamientos restringidos o repetitivos se pueden incluir:
- Intereses y actividades restringidas.
- Interés intenso y prolongado en ciertos temas, como números, detalles o datos.
- Inflexibilidad en el comportamiento pudiendo manifestarse como reticencia a cambios inesperados en la rutina.
- Actitud perfeccionista extrema, lo que lleva a ejecutar las tareas con gran lentitud.
Asimismo, es frecuente observar en adolescentes y adultos problemas con la comunicación sutil, que incluyen dificultades para comprender el tono de voz, las expresiones faciales o el lenguaje corporal; para entender las expresiones con sentido figurado, el humor o el sarcasmo y para establecer vínculos de amistad. También presentan disminución de la flexibilidad cognitiva, comprometiendo la organización en los estudios, trabajo y/o actividades de la vida diaria que afectan su autonomía.
Las dificultades que presentan en las habilidades sociales y comunicativas, sumado a la inflexibilidad, pueden generar impacto sobre la esfera psicoafectiva como escasa seguridad sobre sí mismo y pobre autoestima, sentimiento de incomprensión y soledad, pudiendo llevar a depresión reactiva o enojo.
Transición a la adultez.
En este momento de la vida los desafíos suelen ser mayores en determinados perfiles de la CEA (encontrar su vocación, explorar el mercado laboral, definir intereses personales), siendo necesario afrontar los cambios y ajustar los apoyos necesarios para lograr un funcionamiento acorde a las expectativas personales y colectivas.
Tanto en la adolescencia como en la adultez, el identificar el perfil de desafíos y fortalezas de cada persona, conocer sus intereses, preferencias y valores, comprender los contextos en que está inmerso, será el mejor camino para elaborar una planificación centrada en la persona, que utilice los apoyos necesarios para ese individuo. Para esto es necesario una etapa evaluatoria previa del funcionamiento del individuo, lo cual sumado a sus preferencias e intereses, permitirá proyectar un plan de trabajo en conjunto, con objetivos de trabajo definidos por el binomio técnico-individuo.
El objetivo máximo será acompañar la etapa de la vida en que la persona con CEA se encuentre, buscando la mayor autonomía que sea posible y la mejor calidad de vida tanto para ella como para su entorno.
- Terapia cognitiva: se centra en el abordaje de las funciones ejecutivas y de las habilidades sociales, teniendo en cuenta los intereses y preferencias del individuo y siempre con el fin último de mejorar la calidad de vida.
- Trabajo sobre las funciones ejecutivas que incluyen el manejo del tiempo, anticipación, identificar prioridades, la organización y planificación.
- Desarrollo de habilidades sociales de manera de que sea capaz de comprender códigos de comunicación, empatizar y adquirir habilidades para interactuar con los demás. Este tipo de abordaje es llevado a cabo mediante distintas técnicas cognitivo conductuales como el modelado y el role play.
- Terapia ocupacional: evaluará el desempeño del paciente en sus ocupaciones y en los diferentes ámbitos por los que transita.
- Domicilio y actividades de vida diaria. Focalizado en actividades instrumentales tales como el uso de transporte, el pago de cuentas, la realización de compras y menú, el orden de la casa, la gestión de servicios médicos y terapias. La terapia ocupacional lleva a la práctica el desarrollo de las habilidades sociales, mediante el modelado de conductas que la persona necesite adquirir.
- Actividades de productividad (estudio y/o trabajo): la organización y cumplimiento de objetivos.
- Ocio y tiempo libre: actividades recreativas, vínculos sociales, gestión del tiempo.
- Tratamiento psicológico cognitivo-conductual (TCC): Este abordaje es especialmente efectivo en los cuadros depresivos y ansiosos, comorbilidades frecuentes en personas con condiciones del espectro autista.
- Regulación de emociones, manejo del stress, a través de la terapia dialéctico conductual.
- Desarrollar habilidades de resolución de problemas del diario vivir con role play o exposiciones en terapia.
- Afrontar fracasos académicos, laborales o sociales del pasado.
- Mejorar la autoestima creando sensación de autoeficacia en la persona.
- Comprender y prevenir el bullying trabajando en redes y psicoeducando a la institución donde la persona asista.
- Apoyo y orientación a las familias con el objeto de mejorar la calidad de vida en general.
La intervención psicoeducativa en las familias resulta de gran importancia para disminuir el impacto diario emocional en el acompañamiento del paciente con condiciones del espectro autista.
Existen otras disciplinas como la musicoterapia o el arteterapia que son de mucha utilidad para promover la comunicación, la expresión, la organización, la planificación, el manejo de los tiempos y las relaciones interpersonales en las personas de la condición del espectro autista.